어웨이크뉴스 오경하 기자 | 이상일 용인특례시장은 31일 오전 국내 첫 루게릭(근위축성 측색경화증)요양병원인 용인시 처인구 모현읍 ‘승일희망재단 루게릭요양병원’ 개원식에 참석해 축하의 뜻을 전하고, 관계자들을 격려했다.

 

개원식에는 이상일 시장을 비롯해 승일희망재단 이사장인 가수 션(로션 김), 강성웅 병원장, 박성자 상임이사 등 관계자 100여명이 참석했다.

 

재단법인 승일희망재단은 국비 120억원과 기부금 118억 8000만원 등 총 238억 8000만원으로 처인구 모현읍 능원리 107-1 일원 부지 3307㎡에 지하 2층 지상 4층 연면적 4995㎡ 규모의 루게릭요양병원을 건립했다.

 

민선8기 용인특례시 행정을 맡은 이상일 시장은 취임 이후 승일희망재단 관계자들과 만나 병원 설립을 위한 논의를 진행했으며, 시는 2023년 건축허가를 하는 등 행정적 지원을 했다.

 

승일희망재단은 2002년 루게릭병을 앓게 된 농구선수 출신 고(故) 박승일씨가 같은 병을 앓는 환자를 위한 요양병원을 건립하겠다는 꿈을 실현코자 지난 2011년 가수 션(로션 김)과 함께 설립했다.

 

승일희망요양 병원은 4월부터 내과·재활의학과 전문의와 76병상을 갖추고, 근육 약화 및 소멸로 스스로 움직일 수 없는 형편의 루게릭 환자 등 중중근육성 희귀질환자를 위한 맞춤형 의료 서비스와 재활치료, 돌봄 등을 제공한다.

 

용인특례시는 그간 경제적으로 어려움을 겪는 루게릭병 환자들에게 인공호흡기·기침유발기 대여료와 보조기기·특수식·의약품·간병비 등 의료비 등을 지원해 왔다. 또 장애인 맞춤형 운동프로그램과 루게릭병 환자 가족의 정신건강 돌봄을 위한 바우처 서비스도 지원해 왔다.

 

이상일 시장은 “국내 최초의 루게릭 등 중중근육성 희귀질환자 전용 요양병원이 개원된 것을 축하드리며, 기부 등을 통해 병원이 설립될 수 있도록 도와주신 모든 분에게 감사 인사를 드린다"며 "훌륭한 시설을 갖춘 이 병원이 환자와 가족들에게 큰 희망이 되길 바라며, 병원이 발전할 수 있도록 시도 돕겠다"고 말했다.

 

이 시장은 "승일희망재단을 설립한 박승일님의 오랜 간절함이 중증근육성 질환을 앓는 환자들에게 큰 희망을 주는 병원 개원으로 이어졌다"며 "병원에 걸린 '이제 시작입니다. 함께 지켜야 할 희망'이라는 현수막을 봤는데 정확한 말이라고 생각하며, 병원 의료진, 임직원은 물론이고 병원 개원을 도와준 모든 분이 환자와 가족들이 가진 희망을 계속 지키고 키워나가는 일에 힘을 모으면 좋겠다"고 했다.